Vie pratique (dix règles d'or)

  • Le drépanocytaire doit toujours être propre; il doit se laver chaque jour tout le corps avec du savon. Quand il fait froid, il doit utiliser de l'eau tiède. Aussi, il faut l'habituer à se brosser les dents au moins 2 fois par jour, avec une brosse à dent ou un frotte dent.

  • Il faut avoir un thermomètre pour mesurer la température, quand celui-ci ne se sent pas bien. Sinon vérifier avec le dos de la main si le front est chaud. 

  • En cas de fièvre élevée, c'est-à-dire lorsque le température dépasse 38.5°C, lui donner du paracétamol et /ou utiliser du linge humide pour diminuer la fièvre. Surtout ne pas le garder à la maison lorsque la fièvre ne baisse pas après deux jours.  

  • Le drépanocytaire doit toujours bien manger, il est important de lui donner le matin, du pain et du lait ou du thé. Il devra aussi manger à midi du riz, fufu, patates, manioc, bananes plantains avec des légumes (pondu, bitekuteku, etc...) et de la viande ou du poisson. Lui donner aussi des fruits.

  • Il doit beaucoup boire surtout lorsqu'il fait une crise douloureuse.

  • Il doit éviter de fournir des gros efforts physiques. C'est ainsi que l'on ne doit pas le laisser faire le labour, porter des gros poids, etc...

  • Il faut souvent surveiller la couleur des yeux et des urines. La couleur jaune des yeux indique qu'il y a destruction des globules rouges, c'est ce qu'on appelle ictère.

  • Il doit éviter tout ce qui peut ralentir ou bloquer la circulation du sang comme des vêtements ou ceintures trop serrés, les jambes croisées ou repliées comme cela arrive souvent dans nos taxis "fulafula" bondés de voyageurs...

  • Il faut éviter de le laisser dans une pièce mal aérée où il va manquer d'oxygène; il doit éviter les endroits comme les "matangas" ou les pièces où il y a de la fumée ..

  • A l'école, informer la direction sur la maladie de l'enfant et toujours respecter les rendez-vous pour les contrôles réguliers au centre de santé ou chez les médecins.

  Transmission et prévention

  Il existe 3 sortes des sujets en rapport avec cette maladie : les  AA, AS et SS.

  •  Les AA ne sont pas malades et ne peuvent pas transmettre l’anémie SS.

  •  Les AS ne sont pas malades mais peuvent transmettre la maladie.

  •  Les SS sont malades et méritent un bon suivi.

 Les sujets AS s’ignorent souvent comme tels. S’ils se marient entre eux « AS – AS », ils ont 25% de chance d’avoir un enfant AA ou SS et 50% de chance d’avoir un enfant AS. Mais toutes ces probabilités sont liées à la règle du hasard.

 

  ff  
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Il existe en RD Congo un programme national de lutte contre la drépanocytose (PNLCD)

Listes des associations et institutions  de lutte contre la drépanocytose en République Démocratique du Congo

           
Association/Institution
Ville
Contact
Téléphone
E-mail
1
PAFOVED (Plateforme d'Appui, deFormation et de veille sur la Drépanocytose) Kinshasa Mr OKAKESEMA Alpha     00243 990 025 440 administration@pafoved.org 
2
Action Contre la drépanocytose Kinshasa Mme NIMY PUNDU Bernadette 00243 818 555 550 actioncdr@hotmail.com
3
AVESTA Kinshasa Mr M'PUTU NGO NZINGAMA 00243 898 939 533 mputuvery2@yahoo.fr
4
Bana ya Membre Kinshasa Mr Georges BANTUANGANA 00243 818 132 612 banamembre@yahoo.fr
5
Parents du CH Kingasani II Kinshasa Mr NTAMBWA KANDA Moustapha 00243 816 899 693 mouskanda@yahoo.fr
6
CODEC - ONGD Kinshasa   00243 816 993 177, 00243 898 960 611 codecfr@yahoo.fr
7
CODEV Kinshasa Mr NZINGULA NSIMBA Elie 00243 816 893 421  
8
EVREJ CONGO Kinshasa Dr KASOSHI M 00243 818 149 434 evrejrdc@yahoo.fr
9
FONDATION YAN-A-YAN Kinshasa Mr LUZALA Denis 0243 815 258 302 fondationyan@yahoo.fr
10
Gracia Fondation/Kisangani Kisangani Révérend ZONGIA / MAVAMBU Bob 00243 817 126 796    00243 998 757 257 graciafondation2002@yahoo.fr  bobmabamvu@yahoo.fr 
11
LA COLOMBE APES Kinshasa Mme MUNUNGA  KONA Arlette 00243 815 152 958 arlette_mununga@yahoo.fr
12
ONG CADEC ELIKYA Kinshasa Mr KIMUANA SUANA Gomaire 00243 999 953 335 cadec_elikya@yahoo.fr
13
Pool Kinkenda / BDOM  Kinshasa Sr. Maribel 00243 898 935 008  
14
HOPE Kinshasa Dr Ange Ngonde 00243 898 941 952 angondemc@yahoo.fr 
15
REPED Kinshasa Dr SELUKEMBI Charles 00243 814 934 322  reped_asbl@yahoo.fr
16
Maternité de BINZA (Association des parents) Kinshasa Dr LUYEYE Godefroid 00243 998 240 050  
17
Collectif des associations du CMMASS/Yolo Kinshasa Dr Placide Manzombi 00243 998 268 153 manzombimp7@yahoo.fr
18
SS Assistance Kinshasa Mr KALUILA MAMBA Jean Fidèle 00243 998 398 997 jfjkm@hotmail.com
19
FENES ONGD Kinshasa Mr MATANGA Jean Perret   Jpmatanga2002@yahoo.fr 
20
CASP (Cercle des Amis de la Santé Publique) Kinshasa Mr BAWANYI TANGU Pybe 00243 997 688 259, 00243 810 341 778 casp_ong@yahoo.fr 
21
CPCD (Centre de Prise en Charge des Drépanocytaires) / Katanga Lubumbashi Mme KARUMBU IRUNG Charlotte 00243 997 024 202 drepanokat1@yahoo.fr
22
CDKI /Goma Goma Mr BIGANIRO Emmanuel   embigan@yahoo.fr
23
ASENDRE (Assistance aux Enfants Drépanocytaires) Kinshasa Mme BUSHIRI MANENO Victorine 00243 999 925 388 Vicky_maneno@yahoo.com 
24
RELCD (Réseau Evangélique de Lutte contre la Drépanocytose) Kinshasa Mr Jeancy MWELA 00243 813 610 901 relcd@yahoo.fr 
25

Santé Primo asbl

Kinshasa Dr Christophe LUHATA 0815 250 040 santepromo@yahoo.fr