Remise des kits informatiques aux associations de lutte contre la drépanocytose.
La bibliothèque du CEFA a servi de cadre, ce mardi 19 octobre 2010, à la cérémonie de remise des kits informatiques à 3 associations de lutte contre la drépanocytose associées au projet « amélioration de l’accès des drépanocytaires aux services de santé » mis en œuvre par la PAFOVED, grâce à un partenariat avec l’IECD et avec l’appui de l’Union Européenne. Il s’agit des associations La Colombe, Cadec Elikya et Fondation Yan-A-Yan.
Dans son mot de circonstance, le Dr Léon TSHILOLO, Coordinateur Principal du CEFA - structure mère de la PAFOVED, a indiqué que la remise de ces kits avait pour objectif de rendre les associations plus performantes dans leur gestion et leurs activités d’encadrement des drépanocytaires. Il leur a aussi demandé de s’en servir en bon père et bonne mère de famille.
Parlant au nom des associations bénéficiaires, Madame Arlette Mununga, Présidente de l’association La Colombe, a exprimé toute sa gratitude à la PAFOVED pour ce geste qui contribue à renforcer les capacités institutionnelles associations. Elle a également promis, au nom des associations, de faire bon usage du matériel remis dans le cadre de leurs activités de lutte contre la drépanocytose.
Ces Kits informatiques était composé d’un ordinateur, d’une imprimante, d’un onduleur et d’un stabilisateur électrique.

Drépanocytose : Partenariat entre le CEFA/MONKOLE et la Fondation PIERRE FABRE

Deux  semaines après l’adoption par les Etats Africains du document cadre de la Stratégie de la drépanocytose pour la région africaine lors de l’Assemblée régionale de l’OMS qui a eu lieu du 30 aout au 3 septembre 2010 à Malabo, Guinée Equatoriale,  Le Centre de Formation et d’Appui sanitaire associé au Centre Hospitalier Monkole, a organisé ce lundi 20 septembre 2010 à l’amphithéâtre du CEFA, une journée de réflexion sur la Drépanocytose, axée sur le thème « Drépanocytose : partenariat Nord-Sud et Sud-Sud ».
Cette journée a été organisée dans le cadre du partenariat qui se profile entre le CEFA/CH Monkole et la Fondation Pierre Fabre. Cette dernière était représentée par l’éminent professeur Marc GENTILINI, spécialiste des maladies infectieuses et tropicales, membre de l'Académie de Médecine et ancien président de la Croix-Rouge française, et de Monsieur Philippe BERNAGOU, Directeur Général de la Fondation Pierre FABRE de France.

En présence du directeur de Cabinet du Ministre de l’Enseignement Supérieur et Universitaire, le Professeur Raphael Kalengayi, la modération de la journée a été assurée par le Docteur Léon TSHILOLO, Médecin directeur du CH Monkole et expert en drépanocytose. Ont pris part à cette manifestation plus d’une soixantaine de personnes comprenant des scientifiques, les médecins directeurs, les médecins chefs de zones, les membres des associations, des journalistes, tous intéressés à réfléchir sur le partenariat pouvant exister entre les pays du Nord et ceux du Sud, mais également ceux du Sud entre eux.   

La drépanocytose aussi connue sous le nom de l’Anémie SS, est une première maladie génétique au monde par laquelle les globules rouges contiennent une forme anormale de la protéine hémoglobine qui transporte l'oxygène.
Par ailleurs, la douleur récurrente, l’anémie et les complications chroniques causés par la drépanocytose, interférent avec de nombreux aspects de la vie des patients, y compris l'éducation et l'emploi. Elle a également des considérables effets physiques, psychologiques et sociaux sur les patients et leurs familles.

Cette année le monde entier commémore le centenaire de la découverte de la drépanocytose, et depuis sa découverte en 1910 par un médecin américain chez un patient noir de 20 ans venant des Antilles, d’importants efforts ont été entrepris afin de réduire la mortalité liée à cette maladie ainsi que les dommages graves que cela entraine sur le plan physique et psychique des personnes malades et surtout le retentissement économique sur leurs familles concernant la prise en charge.
Au fil des ans, les avancées scientifiques et technologiques ont amélioré la détection et la gestion de la maladie en particulier dans les pays occidentaux. Toutefois, les avantages de ces progrès n'ont pas été traduits par des résultats tangibles dans les pays africains où la charge de la morbidité demeure encore plus élevée.
Plus de 90 % de personnes atteintes de la drépanocytose naissent en Afrique et la prévalence de la drépanocytose varie entre 10 - 40% de la population dans certaines régions d’Afrique.
Des estimations approximatives indiquent que la prévalence du trait beta S dans les rangs de la population congolaise varie entre 15 - 20%, qui est parmi les plus élevés en Afrique alors que la prévalence à la naissance estimée d'enfants atteints de drépanocytose en RDC se situe entre 1,8 à 2% et on estime que plus de 75 % des enfants atteints de la drépanocytose meurent avant l’âge de deux ans.
 
Le CEFA-MONKOLE à travers la PAFOVED, mise en place depuis 2006 grâce à l’appui de l’Union européenne et de la coopération française, lutte contre cette maladie par des actions de dépistage néonatal et prise en charge complète des enfants dépistés et des patients déjà connus, des formations de prestataires de soins, des sensibilisations de la population et des parents des drépanocytaires et le soutien social ainsi que l’éducation et l’appui logistique des associations de lutte contre l’anémie SS, signalons que toutes ces actions se déroulent à Kinshasa et dans des provinces tel que le Bas-Congo, le Katanga, les Kasaï et la Province orientale.
La Fondation Pierre Fabre, œuvre déjà en Asie du Sud-Est, au Moyen Orient où elle a mène  des actions dans différents domaines aussi bien de la santé que de l’éducation et en  Afrique sub-saharienne, elle est présente au Mali où elle a financé la construction du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose de Bamako, autour d’un multi-partenariat avec le Ministère des Affaires Etrangères Français et la Coopération Internationale Monégasque.  
Au Sénégal, elle a contribué dans la région de Tambacounda, à la construction d’un hôpital de brousse pour un bassin de population de 20 000 personnes.
Au Benin et en Guinée Conakry, elle a contribué à l’amélioration à l’accès aux médicaments et lutte contre les faux médicaments y compris la  réhabilitation des Laboratoire National du Contrôle de la Qualité des Médicaments.
En RDC, La Fondation Pierre Fabre compte appuyer le Centre Hospitalier Monkole dans l’amélioration de la prise en charge des enfants drépanocytaires à Kinshasa et renforcer également un partenariat de collaboration dans le domaine de la recherche et la formation pour le bénéfice de la population. Ce projet devrait voir le jour l’année prochaine au cours de laquelle Monkole pour ses 20 ans compte ouvrir un nouveau complexe moderne de 150 lits.

Cette rencontre au CEFA permet aux différents protagonistes impliqués dans la lutte de réfléchir sur le type de partenariat qu’il faudrait entretenir entre les pays de la région et ceux du nord, lequel partenariat devrait se faire au niveau local en s’appuyant sur les partenaires locaux et régionaux. Les échanges scientifiques au niveau national et régional sont les points clés de ces partenariats.
Pour rappel en mai dernier, le CEFA a organisé un symposium sur la drépanocytose qui a réuni des scientifiques du Gabon, du Cameroun et de la RDC qui a aboutit à la création du « Réseau de la drépanocytose en Afrique centrale » (REDAC), qui vise à renforcer les échanges de connaissances entre scientifiques de la région et le renforcement des capacités des prestataires à travers des sessions de formations comme celles organisées au CEFA.

L’équipe PAFOVED à Kisantu 

Le vendredi 23 et le samedi 24 Avril 2010, une équipe de formation de la PAFOVED  a effectué une mission de service de deux jours à l’Hôpital Saint LUC de Kisantu, dans le but de former les infirmiers et les médecins sur le suivi et la prise en charge des  drépanocytaires d’une part, et, d’autre part, de contacter le médecin chef de zone de santé de Kisantu, pour discuter sur les modalités d’intégration de la drépanocytose dans le paquet minimum des activités PMA de sa zone de santé.

Le vendredi 23 Avril 2010, 12 h 20 à 18 h 10, le Dr Baron NGASIA a procédé à la  formation  de 66 infirmiers provenant de 24 hôpitaux et centres médicaux disséminés dans un rayon de plus de 100 kilomètres, aux alentours de la cité de Kisantu, dont notamment  les centres de santé de Kindompolo situé à 180 km, à la frontière de la République d’Angola, Ngindinga, Kinkosi, Malele, Nselo, Les participants avaient bénéficié de l’appui de la Coopération Technique Belge, pour leur déplacement et leur hébergement. 
Le premier jour, le Dr NGASIA a assuré une formation pratique de 4 heures, en vue d’amener tous ces infirmiers à maîtriser cette maladie qui sévit dans toutes leurs contrées.

Il a successivement parlé de la définition de la drépanocytose, sa répartition géographique, le schéma de transmission, la relation entre la drépanocytose et le groupe sanguin, les manifestations cliniques, la démarche diagnostique et les conseils pratiques résumés en 10 «Règles d’or à suivre ».

 Le samedi 24 Avril 2010, le Dr Ange NGONDE a développé le thème sur  « Le suivi des drépanocytaires homozygotes », à l’intention de 22 médecins œuvrant dans les hôpitaux et centres dont référence ci-dessus.

Il a mis l’accent sur les principes généraux de prise en charge de la drépanocytose, notamment : la collaboration entre la ville ou la communauté et l’hôpital ou le centre de santé ; la consultation de confirmation et de suivi ; le conseil génétique ; le rythme de surveillance ;  l’éducation thérapeutique  et l’information de l’entourage ;  la prise en compte des aspects culturels, ethnologiques et psychologiques ; le régime alimentaire, le mode de vie de l’enfant et de l’adolescent ; la prévention et la prise en charge des infections chez l’enfant drépanocytaire.

Au cours du débat, il a répondu aux préoccupations des participants, entre autres sur la place qu’occupe la chirurgie dans le traitement de la splénomégalie ; l’usage du lait maternisé ; l’utilisation du test d’Itano ; le souhait de mettre l’accent sur la prévention, au  lieu de la clinique qui n’apporte pas de solution définitive à cette maladie.
Comme documentation,  en plus du DOCTA SS : «Les Règles d’or à suivre » qui a été remis à chaque participant, tous les médecins ont reçu un exemplaire du « Guide pratique de diagnostic précoce et de prise en charge de la drépanocytose en RDC » ; de même pour  chaque hôpital ou centre médical représenté à la formation.

Célébration de la Journée mondiale de la drépanocytose

Le samedi 19 Juin 2010, la communauté internationale a célébré la 2è Journée mondiale de la drépanocytose.
A Kinshasa, les manifestations commémoratives y afférentes ont été organisées au siège du PNCLD à Bandal, sous le haut patronage de la Première Dame : trois stands ont été érigés en plein air, dont l’un abritant les invités officiels, l’autre réservé au personnel médical et le troisième regroupant les membres des Associations de lutte contre la drépanocytose. Environ 200 personnes ont pris part à cet événement.Au cours de cette cérémonie, plusieurs intervenants ont pris la parole, notamment :
                La directrice du PNLCD, le Dr Patricia FOTTO, a souhaité la bienvenue aux invités et annoncé le thème de la journée, à savoir : « 100 ans de lutte contre la drépanocytose ; bilan des actions locales et internationales, perspectives après la reconnaissance de la  maladie par les nations unies. »
Elle a déclaré que la lutte contre la drépanocytose ne doit pas être une affaire du PNCLD seul, mais qu’elle doit concerner toute la communauté nationale, en se tenant la main dans la main.
Elle a clôturé son mot en remettant au Ministre de la santé un exemplaire du protocole de prise en charge et le plan stratégique élaborés par le PNLCD.
                Le représentant du Ministre de la Recherche Scientifique a annoncé que la lutte contre la drépanocytose a été amorcée par son ministère depuis trois décennies, à travers l’ONRD qui a abouti à la création du CMMASS, avec le Dr KABAKELE.  Toutefois, ses recherches et ses réalisations ne sont pas bien connues du grand public.  Pour remédier à cette carence, son ministère organisera une journée scientifique le 24 Juin prochain au CMMASS, où tout le monde sera invité.
Après une détente musicale agrémentée par deux ballets, dont l’un amené par Mlle Monika TUMAWAKU et l’autre du célèbre « ballet pende » avec un des danseurs monté sur des  perches de plus de 3 mètres de hauteur, trois témoignages ont été présentés, respectivement par :         
                                               Mr LUVUNGU de « la Colombe », drépanocytaires âgé de plus de 50 ans, marié et père de trois enfants: il a demandé que l’Etat aide les drépanocytaires en leur fournissant des médicaments et en mettant à leur disposition un hôpital bien équipé.
                                               Le Dr Placide MANZOMBI : à                     
 17 ans, à la suite d’une crise et de son état précaire, on l’avait enlevé du pavillon des autres malades, pour le déposer sur une natte, dans une salle tout près de la morgue, croyant qu’il  allait mourir d’un moment à l’autre. 
Contre toute attente, un infirmier qui connaissait bien son père s’occupait de lui et cinq jours après, il était encore vivant.  Les médecins acceptèrent alors de le soigner et l’un déclara qu’il s’agissait d’un cas d’anémie SS.  Le jeune Manzombi demanda alors à son infirmier traitant ce que signifiait l’anémie SS ; ce dernier lui répondit  qu’il s’agissait de l’ « anémie sans souci ».
Plus tard, il fit des études de médecine à l’Université de Kinshasa où le Dr KABAKELE  le prit en charge. A la fin de ses études, ce dernier l’engagea au CMMASS où il travaille jusqu’à ce jour.  Il est marié et père de huit enfants en bonne santé.
Ce témoignage sert de référence pour  réconforter le  moral de  beaucoup de jeunes drépanocytaires, en vue de leur prouver que leur état de santé ne constitue pas un handicap pour s’épanouir dans la vie.
                             Mme Arlette MUNUNGA, de La Colombe,  n’a pas pu achever son message, ayant été prise d’un malaise au moment où elle parlait de difficultés rencontrées pour assurer la prise charge de sa fille drépanocytaire.

                                                                                                                                  
                               Le Ministre de la santé publique, le Dr MAKWENGE KAPUT a clôturé la cérémonie, en annonçant que le Gouvernement de la RDC est impliqué dans la lutte contre la drépanocytose, à travers le programme des 5 chantiers, où son ministère est engagé à maintenir la protection infantile et à lutter contre la mortalité.
                      La PAFOVED  a été représentée à cette rencontre par Mr alpha OKAKESEMA, Mr Edouard MUTEBA et Mr Gophin NOUNI qui en avait assuré la sonorisation.
                        Débutée à 10 h 30,  cette manifestation a pris fin à 12 h 05, par un cocktail offert aux invités.