Madame Edwige Ebakisse à la rencontre des associations
de lutte contre la drépanocytose de Kinshasa

ddEn séjour à Kinshasa dans le cadre du lancement du programme « Football pour vaincre la drépanocytose », Madame Edwige Ebakisse a eu une réunion de concertation avec les associations de lutte contre la drépanocytose, les malades et les parents des drépanocytaires ce samedi 26 septembre 2009 à l’amphithéâtre du CEFA.
Cette réunion a été organisée par la Plateforme d’Appui, de Formation et de Veille sur la drépanocytose (PAFOVED), partenaire au programme lancé par la FIFA.
pmAu cours de cette rencontre, les associations ont exposé à Madame Edwige les difficultés rencontrées ainsi que les réussites enregistrées dans leurs activités. Elles ont lancé un appel pour que les autorités tant nationales qu’internationales s’impliquent dans la lutte contre la drépanocytose, à l’instar de ce qui est fait pour le VIH SIDA et le paludisme. Après avoir prodigué quelques conseils aux associations, la présidente de l’OILD est revenue sur les différentes avancées obtenues au niveau international en faveur de la lutte contre cette maladie. Elle est particulièrement revenue sur les engagements pris aux Nations Unies à la suite du plaidoyer qui y a été effectué par l’OILD lors de la première journée Mondiale de Lutte contre la drépanocytose, le 19 juin 2009. Durant les échanges, Madame Edwige Ebakisse a particulièrement insisté sur la communication sur la drépanocytose qui ne doit pas inclure des propos pouvant conduire à la discrimination à l’encontre des drépanocytaires et leurs familles.

dtPrès de 100 personnes ont pris part à cette reunion qui a également connu la participation de la Directrice a.i du Programme National de Lutte contre la Drépanocytose, le Dr Patricia Fotto, du Dr Léon Tshilolo, Médecin Directeur du Centre Hospitalier Monkole et Conseiller Scientifique de l’OILD ainsi que celle de Monsieur Alpha Okakesema, Directeur de la PAFOVED. A la fin de cette rencontre, les associations ont remis quelques cadeaux de remerciement à Madame Ebakisse sur fond de la musique de la chanson de sensibilisation sur la drépanocytose « Mibeko Zomi ya motuya » (Les 10 règles d’Or) du chanteur Jean Goubald.
A l’occasion du lancement de cette campagne, le CEFA a sorti un numéro spécial de son feuillet de sensibilisation sur la drépanocytose « Docta SS » et a présenté la brochure « Guide pratique de diagnostic précoce et de prise en charge de la drépanocytose en RDC » édité par la PAFOVED.

 

 

 

 

Formation des Pédiatres sur la prise en charge médicale des drépanocytaires

Le Vendredi 08 Mai 2009, le CEFA a organisé un séminaire sur  la Prise en charge médicale du patient drépanocytaire, à l’intention des Pédiatres  dont la plupart avaient également participé au premier séminaire de ce genre, du 14 au 15 janvier 2009. 

uAnimé par le Pr Béatrice GULBIS de l’Hôpital Erasme de l’ULB et le Pr Marie-Françoise DRESSE de l’Université de Liège, sous la modération du Pr Georges ENGO des Cliniques Universitaires de Kinshasa, ce séminaire a été organisé dans le cadre du projet « Recherche en chimie hématologique et lutte contre la drépanocytose/CUD/ULB », avec l’appui de l’Hôpital ERASME de Belgique. Le Pr Béatrice GULBIS a développé le thème sur l’« Introduction aux maladies héréditaires, métaboliques. Dépistage ».
Elle a annoncé qu’il existe plus de 300 maladies  héréditaires métaboliques, mais qui sont, pour la plupart, rares.
Parlant de la drépanocytose, elle a rappelé  que c’est une affection qu’on peut facilement dépister au moyen des tests fiables et simples à réaliser.  D’une manière générale, comme ailleurs,  le dépistage néonatal réalisé à Kinshasa devra passer par 6 étapes : le prélèvement dans les centres de santé, la transmission des échantillons au laboratoire, leur analyse, l’interprétation des résultats, leur transmission aux parents et le suivi des enfants drépanocytaires dépistés.

Elle a conclu qu’il faut informer largement le public et intégrer cette prise en charge dans le programme de soins de santé primaires, lequel a besoin d’être soutenu par les Autorités Publiques et des Organismes comme l’OMS, l’UNCICEF, etc.
Le Pr Marie-Françoise DRESSE a effectué son exposé sur le thème : « Vivre la drépanocytose au quotidien :   aspect clinique».
Elle a annoncé que le sujet drépanocytaire a une espérance de vie de plus de 40 ans, s’il est bien suivi dès la naissance.  Il présente généralement une anémie chronique, 7 à 9 g/dl, mais, avec ces taux, il n’a pas besoin d’être transfusé.  y

Le traitement est symptomatique ; la plupart du temps, on recourt à l’hydroxyurée dont la  dose efficace est de 20 mg/kg/j, tout en commençant toujours par une faible dose.
Elle a conclu en demandant aux médecins traitant d’uniformiser leur protocole de prise en charge de la drépanocytose, tout en l’adaptant au contexte local.

Dans l’après-midi, la délégation belge a rencontré environ70 membres des Associations de lutte contre la drépanocytose, mobilisés par la PAFOVED.
Pour  faciliter la communication, certains d’entre eux avaient exprimé leurs préoccupations en lingala, lesquelles avaient été traduites en français par le Dr ENGO et Mr Gommaire KIMUANA qui était le modérateur de cette rencontre: elles ont porté essentiellement sur la manière dont la drépanocytose est prise en charge en Belgique.

Pour clôturer ces échanges, le Pr GUILBIS a déclaré que ce soit en Belgique ou ici, on a besoin des Associations pour faire des choses simples dans la prise en charge de la drépanocytose, entre autres : laver les mains, avoir une bonne oxygénation, boire beaucoup d’eau, respecter les rendez-vous médicaux, etc.  Bref, respecter « Les Règles d’or à suivre ».

Tous les participants, ainsi que les deux déléguées belges, ont été  satisfaits de cette rencontre  organisée au CEFA.
Le prochain séminaire sur la drépanocytose aura lieu en septembre 2009 et portera surtout sur les moyens de diagnostic de cette maladie.

  

COMMUNIQUE DE PRESSE
Kinshasa, le 02/02/2009.

«  Les Pédiatres à l’école de la drépanocytose »
De mercredi 14 au jeudi 15 janvier 2009, le Dr Léon TSHILOLO, Médecin Directeur du CH MONKOLE et expert associé à la PAFOVED, az animé un séminaire sur le dépistage néonatal et la prise en charge de la drépanocytose, à l’intention de 27 médecins et 4 paramédicaux provenant de adifférents Centres Hospitaliers de Kinshasa.    

 Ce séminaire, organisé en collaboration avec le Projet « Recherche en chimie hématologique et lutte contre la drépanocytose/CUD/ULB », un projet supervisé par le Professeur Georges ENGO des Cliniques Universitaires de Kinshasa, avec l’appui de l’Hôpital ERASME de Belgique, avait pour objectif de former les pédiatres sur l’intérêt du dépistage néonatal de la  drépanocytose et de la  prise en charge précoce des enfants malades.

Le premier jour, l’orateur a passé en revue les notions générales sur la drépanocytose, en vue d’amener les participants à s’imprégner de la manière dont ils devront parler de cette maladie aux familles : le personnel médical devra utiliser le langage et des exemples pratiques se référant au contexte local du milieu, pour expliquer l’hérédité de la maladie.

La drépanocytose affecte tous les organes du corps et elle présente un tableau clinique complexe, nécessitant un suivi médical multidisciplinaire qui,  souvent, se fera sous la supervision du pédiatre.  Sa prise en charge devra recourir à l’application des mesures préventives pouvant empêcher l’apparition des complications et visant à tréduire la mortalité.

Parlant du diagnostic, le Dr Léon TSHILOLO a demandé de faire attention aux erreurs dues aux faiblesses humaines et à l’interférence d’une transfusion récente qui peut rendre difficile l’interprétation des résultats.

Le deuxième jour, le Pr Georges ENGO s’est penché sur les activités réalisées dans le cadre du Projet qu’il supervise, lequel procède au dépistage néonatal de la drépanocytose dans 4 Institutions médicales de Kinshasa.

Mr Edouard MUTEBA, Psychologue et chargé de l’IEC à la PAFOVED (Plateforme d’Appui, de Formation et de Veille sur la Drépanocytose), a parlé de l’expérience de cette plateforme dans le  dépistage néonatal et la prise en charge de la drépanocytose, en retraçant le cheminement poursuivi depuis la sensibilisationrdes mamans à la CPN (Consultation Prénatale) jusqu’à la vaccination et à la prise en charge médico-sociale des enfants dépistés.

Cette formation va contribuer à une meilleure prise en charge des enfants atteints de la drépanocytose, maladie qui vient de faire l’objet d’une résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies (ONU) comme maladie prioritaire de santé publique.e

Ainsi, le vendredi 30/01/2009, poursuivant ses activités de lutte contre la drépanocytose, la PAFOVED a procédé à la vaccination de 70 enfants drépanocytaires homozygotes SS de 0 à 10 ans, au CMMASS/ Yolo (Centre de Médecine Mixte et d’Anémie SS) où ils sont régulièrement suivis. Un autre groupe d’enfants sera vacciné le mercredi 18 Février 2009.

 

 

Séminaire sur l’intégration  du Paquet Minimum d’Activités liées à la drépanocytose dans les structures des soins

 Du mardi 08 au mercredi 09 octobre 2008, au CEFA, la PAFOVED, en collaboration avec le iPNLCD (Programme National de Lutte contre la Drépanocytose), a organisé un séminaire sur l’intégration  du paquet minimum d’activités liées à la drépanocytose dans les structures des soins, regroupant les Médecins Chefs des Districts et des Zones de santé où se situent des Centres pilotes impliqués dans le projet, ainsi que le personnel soignant de ces centres.

 Le premier jour, après le mot de bienvenue de Mr Alpha OKAKESEMA, Directeur de la PAFOVED, le Dr Marie Josée KIKOO, Directrice du PNCLD, a déclaré que la drépanocytose est une réalité en RDC et que la sensibilisation de la population et la prise en charge de cette maladie constituent des défis à relever.

 Ce séminaire a été organisé en vue de permettre aux Coordinateurs et aux prestataires de voir quel est le paquet minimum des activités liées à la drépanocytose qu’il faudra intégrer dans le système de santé de la RDC et comment on pourra le concrétiser.

- Le Dr Louis-Marie AÏSSI, Médecin Coordinateur de la PAFOVED, a présenté les principes généraux de prise en charge d’un enfant drépanocytaire dépisté à la naissance avec un syndrome drépanocytaire majeur, ainsi que le mode de prévention et le traitement qu’on peut lui appliquer.

Quant au conseil génétique, il a déclaré que le patient a le droit de savoir ce qu’il a et de quoi il souffre : on ne peut pas faire un test de dépistage sans l’en informer.

 - Le Dr Bibiche MATADY, du PNLCD, a présenté un exposé sur la Communication pour le Changement de Comportement, en recommandant l’utilisation des otermes simples, clairs et rassurants, en tenant compte du contexte socioculturel du récepteur.

 Le deuxième jour, le Dr José KUMUMANGI,  de  la 5è Direction du Ministère de la Santé, a entretenu les participants sur l’intégration des indicateurs de suivi des activités sur la drépanocytose dans le SNIS (Système National d’Information Sanitaire) : ces indicateurs pourront être intégrés au cours des réunions de concertation et d’harmonisation avec le PNLCD.   

 - Après les exposés, les participants ont organisé des jeux de rôle reflétant la situation réelle vécue par les familles des drépanocytaires, en vue de pouvoir approfondir la manière dont ils pourront en assurer la prise en charge.     

 Ce séminaire a constitué un premier pas vers l’intégration effective du paquet minimum d’activités de la drépanocytose dans les systèmes des soins en RDC.

 

 

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